"Зеленая лампа": поможем Ванечке Дееву (1)

фото

Зеленая лампа | 16 февраля 2016 года, 09:52

Ване Дееву 9 лет. С самого рождения ему дали инвалидность – как практически безнадежному. У Вани серьезное генетическое заболевание - синдром Прадера-Вилли. Эта врожденная патология хромосом встречается с частотой 1 случай на 10-25 тысяч новорожденных.

Спустя месяц после рождения ребенок не мог открыть глаза. "Он был абсолютно без тонуса, без рефлексов - не плакал, почти не шевелился", – вспоминает мама Ольга.

После роддома она с Ванечкой провела несколько месяцев в детской больнице. Малыша кормили через зонд. Потом мама учила ребенка глотать молоко по капельке. Редкое генетическое заболевание не оставляло шансов. Но родители начали бороться за сына. Сначала за первые его движения, потом за первые шаги, за первые слова. Бесконечные занятия со специалистами, всевозможные реабилитации и физиотерапия – все это дает результаты, если заниматься постоянно.

фото

Говорить Ваня начал всего год назад, когда ему было 8 лет. А сейчас ходит в 1-й класс специализированной школы на Югле. Помнит имена всех своих одноклассников. И хотя многие слова ему даются с большим трудом, он очень любит общаться. Сразу при встрече стал знакомить нас с любимой игрушкой – котенком по имени Киса, рассказывать про любимый мультфильм "Маша и медведь", пытался спеть любимую песенку про елочку.

Прогресс в состоянии мальчика очевиден, и это убедительный пример для других родителей больных деток - никогда не надо опускать руки.

фото

"Ваня у нас всех вокруг себя собирает, - рассказывает Ольга. – Если кто-то из детей в классе заболел, он очень волнуется. Любит, чтобы все были на месте. Так и нас, всю семью, и меня, и папу и старшего братика, ему надо держать в поле зрения".

И еще один момент, о котором нельзя не вспомнить. Когда Ване было 2 годика, информация о нем прошла в латвийской прессе – не знавшая, что делать, мама в отчаянии обратилась за помощью. "Нам тогда очень помогла журналист Диана Чучкова, которая написала про нашу беду. А журналист Андрей Мамыкин позвонил и пригласил в свою передачу", - вспоминает Ольга с благодарностью.

Хорошие дела не забываются. Тогда тоже подключились многие, Ваня смог пройти курс реабилитации в Санкт-Петербурге. И врачи отметили большой прогресс в состоянии ребенка.

"Только нельзя останавливаться, - говорит Ольга. - В школе бесплатные занятия с логопедом и лечебная физкультура – один раз в неделю, а надо каждый день. На массаж приходится стоять в очереди подолгу. А надо каждый день. Особенно хорошо для развития речи помогают занятия музыкой – распевая песенки, Ваня учится правильно произносить слова. И все эти занятия стоят больших денег", - отмечает Ольга.

Сама Ольга и ее муж работают, иначе семье не прожить. Ребенка они возят на процедуры, меняя друг друга.

"Этот ребенок пришел, чтобы объединить нашу семью. Может быть, это напоминание нам об истинных ценностях", - говорит Ольга.

Удивительно – многие родители чувствуют себя недовольными своими нормальными и здоровыми детьми. А все мамы деток-инвалидов, с которыми мы встречались в ходе подготовки программы "Зеленая лампа", светятся любовью. Они умеют находить повод для радости – каждый шаг ребенка, каждое слово, каждый новый навык. Они не жалуются и не жалеют себя. Одному Богу известно, откуда эти мамы черпают бесконечное терпение и благодарность.

Сейчас Ване нужна регулярная реабилитация, чтобы поддержать уже полученные результаты и не откатиться назад в развитии. На реабилитацию нужно собрать 3264 евро.

Это сумма на год. В нее входят: занятия с психологом – 2400 евро; музыкальная терапия – 820 евро; занятия в бассейне – 1440 евро. (Всего это составляет 4659 евро, но из собранных в фонде ziedot.lv средств с прошлого года осталось не использовано 1395 евро, которые приплюсуются к сумме).

19 февраля у Вани день рождения. Вместе мы можем подарить ему годовой курс необходимого лечения. Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) всю неделю будет работать для Ванечки.

Помочь Ване Дееву можно на его страничке на портале ziedot.lv. Вся сумма, без каких-либо отчислений, пойдет на реабилитацию ребенка.

Авторская программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv и при поддержке Фонда Бориса и Инары Тетеревых.

Комментарии 1
Инга Яновская9 месяцев назад
вместе