"Зеленая лампа": поможем Арнелле жить без боли!

фото

Зеленая лампа | 1 марта 2016 года, 07:56

У нее редкое имя - Арнелла. И она очень красивая девочка, с роскошными ниже пояса светлыми волосами и огромными глазами. Если бы в её родной Сигулде проводился конкурс красоты среди девочек – корона досталась бы ей. Но судьба распорядилась так, что у этой малышки с редким именем — редкое заболевание, из-за которого ей трудно ходить, и приходится терпеть сильные боли. Сейчас Арнелле Розе-Думбрайте срочно нужна операция в клинике Мюнхена.

Болезнь Арнеллы называется Coxa Vara– тяжёлая редкая ортопедическая патология тазобедренного сустава. Таких случаев – один на тысячу. Из-за деформации шейки бедра нарушена нормальная биомеханика – суставы выскальзывают из тазобедренных чашечек: это приносит девочке нестерпимую боль. Чтобы косточки находились под нужным углом, Арнелла перенесла уже 5 операций. Первую операцию сделали в 4 года, после этого девочка два месяца лежала без движения. Три операции в Латвии эффекта не дали. Тогда мама нашла ортопедическую клинику в Мюнхене, которая специализируется на подобных случаях. После двух успешных операций Арнелла смогла уверенно самостоятельно ходить.

фото

Ей в бедра вмонтированы металлические пластины, которые фиксируют правильное положение суставов. Но за последний год девочка стала быстро расти, и проблема проявилась с новой остротой – немецкие медики настаивают на срочной операции, которую надо сделать, пока ей не исполнилось 12 лет. Сейчас Арнелле 11. Деньги на операцию нужны как можно скорее — как только средства будут собраны, в Мюнхене девочке назначат дату.

А пока у Арнеллы при соскальзывании косточек снова возникают жуткие боли, и она по несколько дней не может ходить – по квартире приходится носить ее на руках, а на улицу вывозить в детской сидячей коляске. За последние два месяца такие ситуации были четыре раза.

фото

Клинически это заболевание выражается в «утиной» походке и маленьком росте. Из-за нарушений развития костно-суставной системы Арнелла в свои 11 лет почти одного роста с младшим 4-летним братиком (вместо положенных 1, 40 м - всег 1,23 м). Она очень нежная и добрая. Но, к счастью, очень сильная и настойчивая. С характером. Ей по-другому нельзя. После каждой операции ей приходится заново учиться ходить – по одному шагу, вдоль стенки, от одного угла до другого.

«Учим ее, что нужно упорство и мужество — никто на блюдечке ничего не принесет. К тому же ей надо учиться постоять за себя, быть терпеливой», - говорит мама Лига.

Розовое платье и 75 лошадок

Первый раз болезнь проявилась, когда Арнелле было 2,5 года. В это день родители решили ее крестить, собрались все родственники, чтобы ехать в католический собор в Ригу. Но утром девочка не смогла встать на ножки и плакала. Никто не понимал, почему у ребенка боли. Но крещение отменять не стали. И вот удивительное дело – перед входом в церковь Арнелла встала на ножки и сама тихонько пошла внутрь, в своем розовом чудесном крестильном платьице. А потом болезнь проявилась опять. И в Ортопедическом центре поставили тяжелый диагноз.

То розовое платье принцессы Арнелла хранит и с радостью показывает нам. Огромные голубые глаза в пол-лица очень по-взрослому смотрят как будто прямо в душу – перестрадавшие много боли дети понимают про жизнь особенные вещи. Внешне она - хрупкая и воздушная, как эльфийская принцесса. Очень расстраивается, что не может танцевать. Ещё она обожает лошадей, но ездить верхом, как другим деткам на занятиях иппотерапией, ей нельзя – разрешают только погладить, походить р ядом. У неё есть любимец – белый пони Рафаэлло. «Ну почему я не могу бегать, не могу танцевать, не могу кататьcя на лошадке?» -- в минуты отчаяния спрашивает она маму. Лига намеренно не поддерживает в ней бесплодные мечтания: «Да, каблуки и танцы – это не твоё. С Рафаэлло можно просто дружить, на друзьях не обязательно кататься. Зато ты можешь много из того, что у других не получается. Болезнь учит нас и делает нас сильнее. Ты прекрасно рисуешь, ты лучшая по математике, ты самая сильная в шахматах, ты красивая, добрая, тебя все любят...»

фото

И мама с гордостью показывает её Золотой табель успеваемости с блестящими оценками и диплом за 3-е место в районной олимпиаде по математике. И рисунки, сделанные Арнеллой.

Её действительно все любят – перед её днем рождения в Сигулдском магазине игрушек скупают всех игрушечных лошадок, чтобы порадовать девочку с красивым именем. А также все, на чем лошади просто нарисованы - шкатулки, часы, блокноты, коврики... Дома у Арнеллы 75 лошадок – от крошечных сувенирных до плюшевых с неё ростом. C самой любимой она не расстается ни днем ни ночью и обязательно берет с собой, когда ложится в больницу.

фото

Трудный путь к хэппи-энду

Папа Арнеллы работает дальнобойщиком и редко бывает дома — чтобы содержать семью, берет любые рейсы. Мама Лига занята на двух работах – днем в детском саду, по вечерам ведет логопедические занятия. День расписан по минутам – школа, детсад, врачи, занятия с Арнеллой по реабилитации, физиотерапия. Да ещё периодически больницы по несколько недель. Кроме того, у Лиги уже два высших образования (воспитатель детей младшего возраста и логопед) и сейчас она учится заочно, чтобы получить третий диплом – психолога. Несколько лет Лига была руководителем Gaismas Театра и ставила спектакли в Обществе инвалидов. Все это – для того, чтобы крепче стоять на ногах, чтобы держать свою семью. И, конечно, по возможности помогать другим.

– Мы боремся за то, чтобы она смогла жить без инвалидной коляски. Сама себя обслуживать. Иначе вот брату (мама кивает на 4-летнего Рейниса) придется всю жизнь носить ее на руках.

фото

Сама Лига мечтает только об одном: чтобы дети были здоровы. Cчастье для нее - когда муж возвращается домой из рейса, она готовит вкусный ужин, и вся семья садится вместе посмотреть красивые мультфильмы. Больше она ничего не просит для себя лично.

После успешно проведенных операций медики при таком диагнозе дают благоприятнй прогноз. Так что у маленькой принцессы есть шанс. Но даже в сказках, где все заканчивается хорошо, путь к хэппи-энду долог и тернист: Арнелла готова преодолевать препятствия и выдерживать испытания. Но семье нужна помощь.

Для операции необходимы 13 660 евро. При поддержке местного благотворительного общества Сигулды «Крылья надежды» уже собраны 2 514. 80 евро. Нужно еще 11 145 евро. – Эта сумма будет перечислена по договору в Мюнхенскую клинику. Расходы на дорогу и проживание берет на себя семья.

фото

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) всю неделю, до вторника, будет работать для Арнеллы.

Помощь можно оказать на страничке Арнеллы – вся сумма, без каких-либо отчислений, будет направлена ей на операцию.

И спасибо всем, кто не прошел мимо.

Комментарии