"Зеленая лампа": подарим Инесе Ансоне надежду на выздоровление!

фото

Зеленая лампа | 21 июня 2016 года, 07:28

Если не знать о диагнозе Инесе и не видеть, что она сидит в инвалидной коляске, никогда не подумаешь, что эта женщина уже три года сражается с малоизученной и коварной болезнью. Она улыбается и встречает нас словами: "Какой хороший сегодня день!"

"А что такого особенного сегодня случилось?" - спрашиваем мы. "Музыку хорошую слушала. Вот вы в гости пришли. Мама рядом. Скоро дети и муж придут. Есть чему радоваться".

Инесе говорит искренне. Такому отношению к жизни она научилась после того, как с ней случилась беда.

До этого она жила, как все. Философствовать некогда было - растила вместе с мужем трех дочек, работала на износ... Влезли в кредит, чтобы купить квартиру, выбирали подешевле: в Московском районе, на первом этаже.

А потом началось странное – Инесе, которой не было и 40 лет, cтала чувствовать, что у нее не хватает сил. Пугающая слабость усиливалась с каждым днем. Диагноз не могли поставить очень долго. У нее оказалась редкая малоизученная болезнь, которая встречается, в среднем, один раз на 600 тысяч человек. Происходит поражение двигательных нейронов, медленное и неизлечимое: сначала у человека слабеют руки и ноги, день за днем, в течение многих месяцев. Потом - остальные мышцы тела. Человек не может двигаться, становится трудно говорить и глотать. При этом больной все понимает, потому что болезнь не поражает мозг.

фото

Люди во всем мире узнали об этом редком заболевании под названием боковой амиотрофический склероз (БАС) благодаря нашумевшему фильму "Вселенная Стивена Хокинга". Потеря нервной ткани необратима, поэтому болезнь постоянно прогрессирует.

Когда Инесе объявили окончательный диагноз, звучало это в общих чертах так: у вас неизлечимая болезнь, лекарства не существует, ничем не можем вам помочь. До свидания.

Инесе 43 года. Мир женщины сузился до размеров комнаты. Она сражается с болезнью уже три года. Первый год пребывала в шоке – от страха перед будущим. Сегодня она – другой человек. И если бывают в жизни невероятные истории преображений, то Инесе – тому пример. Она считает, что болезнь дала ей шанс изменить отношение к жизненным ценностям.

"Я очень хорошо понимаю людей, которые опускают руки и сдаются. А я верующий человек, и это мне дает надежду что-то изменить. Без веры и Бога просто нет шансов. Сегодня живу одним днем и стараюсь радоваться всему", - рассказывает Инесе.

В первый год врачи настаивали на сильных антидепрессантах. Как раз в тот период в нескольких церквях в Латвии и Эстонии за здоровье Инесе прошел общий коллективный молебен. Те сильные таблетки она так и не принимала – не понадобилось. Ее состояние улучшилось – доктора с медицинской точки зрения объяснить этот феномен не могут.

"Cтолько любви, сколько я получаю сейчас, никогда вокруг меня не было. Моя семья, прихожане нашей церкви, члены организации поддержки инвалидов Motus Vita, друзья... Бог показывает свою любовь через людей, которых тебе посылает", - отмечает Инесе.

Она также рассказала нам, что думала о том, почему эта болезнь выбрала именно ее. "Если у человека все гладко, он не будет меняться. И не расстанется с гордыней. Это возможно только через испытания. Испытания приходят к тем, кто без этого не готов меняться".

"Болезнь заставила всех нас думать по-другому, жить по-другому и даже питаться по-другому. Мне нужна специальная диета, очень давно уже я не ем мяса и молочных продуктов, - рассказывает Инесе. – Вместе со мной поменяла систему питания вся моя семья. Теперь мы едим только веганскую пищу. И знаете, это не просто полезно, это очень вкусно!"

До болезни Инесе весила около 100 кг, а теперь похудела почти в два раза и прекрасно выглядит. Если не видеть, что она в инвалидном кресле, то на первый взгляд кажется, что это просто красивая женщина. Ее мама тоже похудела на 8 килограммов, а одна из дочек с помощью веганской диеты вылечилась от гормонального заболевания.

Горе очень сплотило семью. Старшие дочки параллельно учебе подрабатывают. Мама-пенсионерка приезжает из Каугури, остается ночевать на диване на кухне. Основная нагрузка – на муже. Ему очень тяжело и в физическом смысле – Инесе сама может пройти лишь несколько шагов вдоль стенки. К тому же муж сейчас потерял работу.

Еще скоро им придется расстаться с квартирой – кредит выплачивать оказалось не по силам. Квартиру заберет банк. Недавно ушел из жизни их дедушка, и семья переберется в его 2-комнатную квартиру.

Сегодня двигательные функции у Инесе утрачены на 80 процентов. Она может сделать пару шагов по квартире, опираясь на чью-то руку. Пальцы уже не работают – кормят ее с ложечки. Она много слушает классическую музыку, разные семинары и лекции – по медицине, психологии, религии, здоровому образу жизни. Все это доставляет ей ежедневные маленькие радости – из этого состоит ее новая вселенная.

В правилах жизни Стивена Хокинга главное звучит так: ОЧЕНЬ ВАЖНО просто не сдаваться. Инесе не сдается.

Чтобы состояние Инесе не ухудшалось, ей требуются постоянная физиотерапия и дорогие медикаменты – оплатить это семья не в состоянии. Поэтому в фонде ziedot.lv открыт счет для сбора средств.

На годовую программу лечения требуется 4700 евро. Все деньги, без каких-либо отчислений, пойдут на оплату реабилитации.

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) до следующего вторника работает специально для Инесе Ансоне.

Программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с ziedot.lv. Благодарим за поддержку проекта Фонд Бориса и Инары Тетеревых.

Вызов ледяного ведра

Человека с диагнозом БАС нельзя спасти, но это не значит, что ему нельзя помочь - облегчить и притормозить развитие болезни. Чтобы рассказать миру об этой болезни, во многих странах прошла акция – флэш-моб: люди обливали друг друга ледяной водой из ведра. Всемирный флешмоб с обливанием собирал деньги на исследование БАС (ALS) и поиск путей лечения. Была собрана огромная сумма, и разработки стартовали сразу после акции.

Компания называлась ALS Ice Bucket Challenge. (БАС: Вызов Ледяного Ведра) По правиласм флешмоба человек должен облить себя ледяной водой и передать эстафету еще трем участникам, которые обязаны повторить «трюк» в течение суток. Идея в том, что при обливании ледяной водой тело человека немеет и он не сразу чувствует холод — примерно те же ощущения при параличе испытывают и больные.

Все участники перечисляли деньги в фонд. В соцсетях появилось множество роликов, где люди обливают себя водой. К акции присоединились многие известные личности: Бил Гейтс, Криштиану Роналду, Мики Рурк, Дженифер Лопес, Бритни Спирс, Стивен Спилберг.

В России себя окатили ледяной водой актрисы Чулпан Хаматова и Дина Корзун, Михаил Боярский. В Латвии в благотворительной акции участвовали хоккеисты Мартиньш Карсумс и Каспарс Даугавиньш и другие известные люди. А также очень многие пользователи сети facebook и других социальных сетей

Комментарии