"Зеленая лампа": поможем "солнечному мальчику" Александру

фото

Зеленая лампа | 19 июля 2016 года, 07:57

Сегодня в нашей помощи нуждается 11-летний Саша Тарашкевич. Таких детей не случайно называют "солнечными" - они открыты и улыбчивы, практически не умеют сердиться. Но отношения с окружающим миром складываются у них тяжело. 11-летний Александр – из таких особенных детей. С рождения ему поставлен диагноз – синдром Дауна.

фото

Мама Марина зовет его – Александрик. Она родила его в 37, это долгожданный и поздний ребенок. Врачи проводили диагностику во время беременности, но никаких отклонений не заметили.

фото

"Наверное, это судьба", - грустно говорит Марина. Диагноз "синдром Дауна" стал для нее шоком. Что с этим делать и как жить, она не очень понимала. А посоветовать никто не мог.

фото

Но это были не все испытания. Сашеньке еще не было года, когда врачи заподозрили туберкулез. Начались уколы, бесконечные таблетки. Девять месяцев Марина возила малыша на процедуры в специализированную больницу на Югле. Потом ситуация с легкими нормализовалась, но в 3 года ребенку оформили инвалидность. Ему постоянно требуется присутствие мамы и уход. Начались бесконечные физиотерапии, реабилитации, занятия с логопедом... Сначала Марину уверяли, что усилия бесполезны, ребенок никогда не заговорит, но она просто делала все, что можно. Нашла замечательного логопеда доктора Ирбе, и та посоветовала купить ребенку... батут. Неожиданный совет очень помог – ребенок научился прыгать и выкрикивать звуки. А потом заговорил.

Дважды в год они проходят курс физиотерапии в Гайлезерсе и раз в полтора года в Вайвари – то, что оплачивается государством. Но этого, конечно же, недостаточно. У мальчика нарушения движений, пальчики не слушаются, слабая мускулатура, проблема с координацией движений, есть риск искривления позвоночника. Занятия нужны постоянно. И все это требует денег.

"Он все понимает, просто разобрать его слова и то, что он хочет выразить, могут немногие. А еще он чувствует, что не такой, как другие", - грустно говорит Марина.

Ее сильно ранит равнодушное, а иногда и циничное отношение людей. Были случаи, когда медперсонал говорил ей: "Зачем вам эти занятия? Все равно толку не будет". Один раз даже попытались "утешить": "Вы не волнуйтесь, такие детки долго не живут". Даже просто вспоминая об этом, Марина очень расстраивается: как так можно? Она понимает, что вряд ли эту болезнь можно вылечить. И что им с мужем придется всегда быть рядом. Но сын у них – любимый, и они будут делать все, что можно, для улучшения его состояния.

Марина уверена, что испытания не даются просто так. Она много ездила с сыном по храмам, молилась и просила о помощи. А папа Сашеньки, ее муж Иво, просто сразу принял ситуацию как есть. Он единственный, кто работает, обеспечение семьи и лечение – на его плечах. Но плечи – настоящие, мужские.

"Мой муж – моя главная опора", - говорит Марина. И это трогает до слез, потому что,согласитесь, не так уж часто такое встречается в наше время.

Сейчас Сашенька умеет ездить на велосипеде, занимается плаванием. Он очень любит животных, поэтому семья часто ездит на фермы, где мальчик играет с кроликами, козочками, овечками. Специально для Александрика они завели недавно собаку – Ричи, бедлингтон-терьера, антиаллергичная порода.

"Мы в зоопарке бываем так часто, что там, наверное, уже нас узнают все животные", - смеется Марина.

Сразу же после того, как Марина с мужем узнали о диагнозе первого ребенка, они решили рожать второго. И через полтора года в семье появился второй сын. К счастью, проблем со здоровьем у него нет. И уже одно его присутствие рядом влияет на Александрика положительно.

Огромная проблема для таких детей, как Александр – социализация, вхождение в общество. Если во многих западных странах людей с синдромом Дауна учат, лечат, обеспечивают работой, то у нас родители таких детей часто встречаются с недоумением или агрессией. Наше общество еще делает только первые шаги в понимании проблемы.

Какой любовью и силой духа должны обладать родители, ребенок которых не такой, как другие. Многие считают, что такие дети бесполезны для общества. Однако само название болезни произошло не от английского слова down ("вниз"), а от фамилии английского врача Л. Дауна, описавшего это заболевание в 1886 году. Что касается ценности для общества, то она измеряется не только материальной составляющей, но и духовной, моральной. Отношение к тем, кто не такой, как другие, самый важный показатель морального здоровья самого общества.

Все эти годы семья обеспечивает Александру все необходимые реабилитации, чтобы облегчить его физическое состояние. Терапии улучшают осанку ребенка, походку, координацию, эмоциональное развитие. Все это нужно делать регулярно, и тогда это дает результат. Чтобы мальчик в 2016 году имел возможность получить лечение у остеопата, курс дельфинотерапии в дельфинарии Минска, а также специальные занятия с собаками и лошадками, а также специальные занятия для двигательной системы в центре Poga - нужно 7685 евро. Мы можем помочь, чтобы «солнечному мальчику» Саше и его маме было немного легче.

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для 11-летнего Александра Тарашкевича до вторника.

Помочь можно ЗДЕСЬ! Все деньги, без каких-либо отчислений пойдут на оплату реабилитационных занятий.

Благотворительная программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с ziedot.lv и при поддержке Фонда Бориса и Инары Тетеревых.

Комментарии