"Зеленая лампа": 8-летнему Егору очень нужна наша помощь!

фото

Зеленая лампа | 11 октября 2016 года, 07:24

Самое удивительное в этом мальчике – его невероятный оптимизм. Он готов всему радоваться. Едва зайдя в квартиру, мы почувствовали себя долгожданными гостями. Егор помогал снимать пальто, угощал печеньем, рисовал для нас открытки, строил из конструктора домик, знакомил с собачкой Сэрой и волнистым попугайчиком Гошей... Говорит он пока с трудом и ходит неуверенно. Но очень старается.

Егору Парфенову – 8 лет. Ребенок пострадал при рождении - кислородное голодание, атрофия мышц и суставов... На фоне целого букета отклонений врачи не давали никаких прогнозов. И никто не мог поставить диагноз. Каждый врач давал свои рекомендации, и мама уже не знала, кого слушать.

До годика ножки Егору пришлось держать закатанными в гипс – для выпрямления вывернутых стоп. Первые шаги он сделал только в 4 с половиной года. Первые слова начал произносить в 5 лет. Родители очень долго тянули с оформлением инвалидности – надеялись вытянуть Егора до уровня сверстников. Практически каждый год возили мальчика в Санкт-Петербург, в Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой, на обследования. А диагноз ему поставили совсем недавно, в Риге. У Егора выявили редкое генетическое заболевание – Шарко-Мари-Тута.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" на радио Baltkom 90006383 (1,42 евро) до следующего вторника, 18 октября работает специально для Егора Парфенова. Также для помочь мальчику можно на его странице, на сайте фонда ziedot.lv. Все средства, без каких-либо отчислений, пойдут на оплату реабилитации.

При современном развитии медицинских исследований сегодня уже есть реальная перспектива, что от болезни Шарко-Мари-Тута будет найдено лекарство. Опыты показали, что использование особых ферментов способно остановить развитие болезни и восстановить мышцы. А пока Егору надо постоянно заниматься – чтобы мышцы не атрофировались. Они с мамой посещают все возможные терапии и реабилитации, а дома стоит специальный тренажер, на котором малыш старательно выполняет все прописанные врачом упражнения.

"Я его слепила из того, что было", – шутит мама Люба. – "А было нарушено все - ни один орган нормально не работал, мышцы не слушались, и даже голосовые связки были слабые..."

Сейчас Егор самостоятельно ходит – это просто невероятный успех и результат. Внешне он похож на мультяшного медвежонка – круглолицый, улыбчивый и медлительный. Очень любит сладости – маме приходится прятать конфеты в самый дальний шкафчик.

В свои 8 лет по результатам тестов на уровень развития он соответствует 5-летнему ребенку. Если методично и усиленно заниматься реабилитацией, этот разрыв будет сокращаться. И он сокращается. Уже сейчас Егор знает буквы, старается читать и писать, учит латышские и английские слова. Очень помогает ему старшая сестричка, с которой они большие друзья.

фото

Папа Егора - дальнобойщик, работает очень много, на реабилитацию ребенка требуется много средств. Мама тоже трудится – аудитором аптек. Часто приходится ездить по дальним районам – тогда с Егором остается дедушка.

"Правда, у папы стало совсем плохо с глазами, за ним за самим присматривать надо, но пока он очень помогает... А пока еще была жива мама, она очень нас поддерживала", - рассказывает Люба.

А Егор в это время рисует нам подарки – и объясняет: цветы, дерево, облака, море, школа... Из всех развивающих занятий у него любимые — с эрготерапевтом: рисовать, раскрашивать, вырезать, клеить. Cреди любимых сюжетов – велосипед и дельфины. Это у Егора сейчас две мечты. Он показывает фотографию — Егор c мамой гладят дельфина: во время поездки в Петербургский институт мозга они сходили на представление в дельфинарий. Егор буквально влюбился в дельфинов.

Врачи рекомендуют ему пройти курс дельфинотерапии. Поэтому семья просит помощи для оплаты курса реабилитации с дельфинами в Клайпеде, куда Егора направляют специалисты. Егор с мамой надеются, что после дельфинотерапии положительная динамика улучшится, мышцы ног получат импульс для укрепления и развития.

В этой семье очень тепло, и сразу понятно, как все друг друга любят и берегут. Терпеливо, не жалуясь, упорными шагами мама вместе с сыном движутся вперед – к своей заветной цели. И умеют радоваться каждой мелочи. Каждое новое слово, сказанное Егором, каждый его более уверенный шаг – это маленькие победы.

фото

"Нельзя опускать руки ни при каких обстоятельствах. Конечно, бывает очень тяжело и морально, и физически, но потом берешь себя в руки и идешь дальше", - считает Люба. Она верит, что все улучшится.

"Человеку с особенными потребностями надо помочь, чтобы он мог найти свое, предназначенное ему Богом, место в жизни.. Конечно, наш Егор никогда не будет звезд с неба хватать", - говорит Люба. – "Но если мы будем трудиться, то он сможет получить профессию и работать. Мне кажется, что из него мог бы получиться, к примеру, повар. Он бы своей светлой энергией и фантазией мог бы приносить радость и пользу людям..."

А Егор стоит рядом и улыбается. В руках у него только что сделанный рисунок – солнышко, дом и маленькие человечки, сидящие за столом. Немножко волнуясь, он объясняет, что нарисовал нас всех. Речь еще не очень хорошо слушается мальчика. Но он очень радуется, что сделал всем такой подарок. Это очень важно – уметь радоваться и дарить радость другим. Поэтому мы верим, что все у Егора будет хорошо.

фото

Стоимость полной годовой программы реабилитаций для мальчика составляет 6647 евро (из них стоимость дельфинотерапии – 1561 евро). Для Егора Парфенова в фонде ziedot.lv открыт счет по сбору средств на реабилитацию в Латвии и поездку в дельфинарий Клайпеды.

Также деньги можно перечислить на банковский счет:

  • Fonds Ziedot.lv
  • SWEDBANK
  • Банковский код - HABALV22
  • Номер счета - LV95HABA0551006150241
  • Цель - Помощь Егору Парфенову

Фирмы, организации и частные лица, пожертвовавшие деньги, получают налоговые льготы.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" на радио Baltkom 90006383 до следующего вторника, 18 октября, работает специально для 8-летнего Егора Парфенова. Стоимость звонка - 1,42 евро.

Благотворительная программа "Зеленая лампа" выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.

Программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.

Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта "Зеленая лампа" в социальной сети Facebook!

Комментарии