"Зеленая лампа": 3-летней Нике нужна наша помощь!

фото

Зеленая лампа | 15 ноября 2016 года, 13:40

У маленькой Ники - облако пушистых кудряшек. Она выглядит хрупкой и нежной, как одуванчик. И очень нуждается в помощи и защите. У 3-летней Ники очень редкое генетическое заболевание - хромосомный сбой, который влечет за собой проблемы аутического спектра. Называется это синдромом Фелан-Макдермида - по имени ученых, впервые зафиксировавших эту хромосомную аномалию.

Нику любят все - и воспитатели в детском саду, и врачи, и специалисты, которые с ней занимаются. Но понять ее очень непросто – Ника совсем не говорит. Основная проблема ее болезни — развитие речи и навыков коммуникации.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" на радио Baltkom 90006383 (1,42 евро) до следующего вторника, 22 ноября работает для Ники Киселе. Помочь девочке также можно на ее странице, на сайте фонда ziedot.lv.

До года Никина мама Анна ничего подозрительного не замечала. Аня наряжала ее, покупала впрок развивающие игрушки и книжки, планировала, в какие кружки они будут ходить. Она тряслась над Никой, как над драгоценным подарком. Потому что намучилась со старшим сыном, у которого обнаружили целиакию - непереносимость глютена. Мальчику была прописана строжайшая диета, которую соблюдать очень непросто.

После годика Аня стала замечать, что с Никой что-то не так – она не встала на ноги, не начала произносить слова. В два года им поставили диагноз – синдром Фелан- Макдермида. Глобальная задержка развития. Это означало, что все, что Аня себе намечтала, скорее всего, не сбудется. Та волна боли, которая ее накрыла тогда, не отпускает до сих пор. Аня понимает, что ее дочке будут недоступны многие вещи, которые в обычной жизни воспринимаются как должное.

фото

Сейчас Нике - 3 года и 9 месяцев. Она очень активная, справиться с ней непросто. "Когда она затевает детские игры со старшим братиком, оба носятся по квартире, как две торпеды. А братик, которому 9 лет, очень любит Нику. Балует ее, заботится. И это счастье!" – говорит Аня.

Аня отдала бы многое, чтобы услышать от Ники хоть одно слово. Она мечтает, что когда-нибудь дочка скажет ей - "мама" и "я тебя люблю". Врачи надеютcя, что к пяти годам у девочки удастся вызвать речь. И пробуют различные методы лечения. А пока неговорящая Ника учит Аню разговаривать без слов. Несет пульт от телевизора, если хочет смотреть мультики. Садится на стульчик за столом, если проголодалась. Она берет Аню за руку и ведет к тому, что ей нужно. Это огромный прогресс. Но тяжелых моментов в их жизни было больше, чем радостных - были периоды, когда Ника кричала ночи напролет. Но сейчас это позади, и семья верит в лучшее.

Из последних нехитрых радостей – то, что Ника очень полюбила свою куклу, на которую не реагировала раньше. У детей с расстройством аутического спектра огромные проблемы с выражением эмоций. А недавно Ника как будто "проснулась" – стала качать куклу на руках, обнимать, катать в кукольной коляске.

Самое важное на данный момент – все полученные навыки постоянно подкреплять, иначе они будут утрачены. Врачи рекомендуют Нике специальный комплекс развивающих, поддерживающих и терапевтических программ – это государством не оплачивается. Мама просит поддержки.

фото

Она надеется, что наука и технологии, которые сейчас так стремительно развиваются, помогут Нике найти свое место в жизни. И старается гнать от себя грустные мысли.

Она понимает, что в любых, самых сложных, ситуациях нельзя забывать, что рядом – люди. И нельзя замыкаться на своей проблеме.

Для того, чтобы отвлечься от проблем, Аня занимается конструированием маленьких картин-мозаик. Эта техника называется Diamond Painting Cross Stitch – по рисунку-схеме пинцетиком выкладывается бисер.

фото

Ника со старшим братом

Работа тонкая и кропотливая. Она заказывает свои картинки по интернету. А недавно нашла в каталоге иконку Богоматери и теперь с нетерпением ждет, когда ее пришлют, и она своими руками сделает эту работу из сияющих кусочков бисера. Она хочет верить, что все получится. И на картинке, и в жизни дочки.

На полгода реабилитации (интенсивные занятия с логопедом, АВА-терапия и курс дельфинотерапии) нужно 3630 евро. Нужна наша помощь.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" на радио Baltkom 90006383 (1,42 евро) до следующего вторника, 22 ноября работает для Ники Киселе. Помочь девочке также можно на ее странице, на сайте фонда ziedot.lv.

Благотворительная программа "Зеленая лампа" выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.

Программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.

Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта "Зеленая лампа" в социальной сети Facebook!

Комментарии