"Зеленая лампа": 4-летнему Робину нужна помощь (4)

фото

Зеленая лампа | 23 мая 2017 года, 07:00

Он похож на воробушка. Очень маленький для своих 4,5 лет, c взъерошенной челкой, слабенький, ручки неудобно повернуты...Робушка. Так называет его мама Аня.

Вообще-то у него красивое двойное имя Робин Март - прямо как из сказки. И так хочется, чтобы появилась добрая фея и всё исправила. Но феи бывают только в сказках. И родители надеются на Божью помощь и делают для мальчика всё возможное.

До рождения сына Аня училась в Латвийском Университете на философском отделении, а позже – на отделении компьютерной графики и параллельно работала. Играла на саксофоне и скрипке, пела в хоре и в музыкальной группе вместе с мужем, занималась живописью. После окончания школы дизайна поступила в Академию художеств на отделение живописи… Сама она очень красивый человек – какой-то особенной внутренней красотой.

Ребенок был желанный. Они с мужем мечтали, как будут учить его музыке и рисованию, вместе путешествовать... Но когда малыш появился на свет, врач не сразу решился объявить маме реальное положение дел. Ей сообщили, что вес мальчика - 780 граммов... А потом она услышала: “У мальчика на правой ручке нет ладони, не хватает четырех пальчиков. На левой руке не хватает трех пальчиков, ладонь тоже частично отсутствует. Руки с отклонениями в развитии.”

Позднее список медицинских проблем пополнялся и пополнялся. В детской больнице, на приеме у заведующей интенсивной терапией, врач сказала: “По некоторым признакам, у малыша могут быть серьезные нарушения самых различных систем организма – может быть, он не будет ходить, говорить, будет слепым, глухим, умственно отсталым, с тяжелыми психическими нарушениями”. Это был самый тяжелый психологический момент после родов.

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для Робина до 30 мая. В Ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ семье Робина Поммерса.

фото

Оказалось, что у малыша редкая генетическая аномалия, с которой врачи в Латвии еще практически не знакомы. Анализы делали за границей в четырех лабораториях уже после. В принципе такую аномалию должны были заметить на раннем сроке беременности. Но тогда мама была бы поставлена перед страшным выбором… Сейчас об этом даже подумать жутко. Но всё случилось так, как случилось. Значит, этот малыш должен был появиться на свет.

Первый год прошел, как во сне. Вернее, почти без сна. Ребенок был опутан трубочками и подключен к аппаратуре. Четыре месяца они провели в больнице. У Робина было “apnoe” – он засыпал так глубоко, что забывал дышать. Аня спала урывками, и по дыханию сына раньше, чем запищит сенсор, слышала, что малыш не дышит. Тогда она бросалась будить ребенка, чтобы дыхание восстановилось. Кормление происходило через зонд. А потом, чтобы мальчик выкарабкался, его надо было кормить каждые три часа: “Час кормила, час держала вертикально, полчаса сцеживала молоко, и по новой, без передышки… “

Ситуация осложнялась тем, что из-за особенностей организма малышу невозможно было проводить лечение – непереносимость антибиотиков, cлишком тонкие вены… “Он устроен не так, как все люди. Его гены сложены по-другому. Как будто он с другой планеты. И ему очень трудно приспособиться к нашим условиям. Поэтому он особенно нуждается в любви и заботе”, - объясняет Анна.

Крестили малыша сразу же, в палате интенсивной терапии. А сейчас родители стараются, когда удается, бывать на службе в церкви Св. Гертруды. “Беседы с нашим священником – Ринальдом Грантом очень помогли нам в принятии ситуации. После рождения Робушки за него несколько месяцев молилась вся община”, - говорит Анна.

фото

С первого взгляда понятно, какой любимый этот ребенок. Мама и папа смотрят на него с огромной нежностью.

Сейчас Робину 4 года. Он серьезный и терпеливый человечек. Первые шаги он научился делать совсем недавно – за ручку с мамой. А вообще приспособился передвигаться по комнате на цветном игрушечном грузовичке, как на коляске: садится в кузов и ловко перебирает ножками. Первый год он даже не осознавал, что у него есть руки – просто держал их за головой. Сейчас научился ручки сводить, указывать на предметы, дотрагиваться до них.

Он мурлыкает песенки, очень любит слушать стихи и сказки. Мама читает ему детскую классику - Маршака, Чуковского, Агнию Барто. Когда приезжает из Сигулды бабушка, они читают стихи Ояра Вациетиса. Робину нравится их красивая ритмика. Он прекрасно понимает все на двух языках – латышском и русском.

фото

Робину всего 4,5 годика. У него есть проблемы с иммунитетом, ему нужно специальное питание. И постоянно, постоянно, постоянно нужны реабилитации и лечение. Это стоит немалых денег. Мама с папой делают все возможное, чтобы оплатить физиотерапию, остеопата, логопеда, эрготерапевта, специального педагога и занятия в бассейне. Ребенка ни на минуту нельзя оставить одного, и родители подстроили свои графики работы так, чтобы меняться и по очереди быть с мальчиком.

Анна – талантливая художница и старается участвовать во всех конкурсах, выставках и проектах, где хоть как-то можно заработать. Она рисует портреты детей на заказ, берется за оформительские работы, занимается дизайном интерьера.

фото Одна из работ Анны Поммере

Самое невероятное во всей этой истории, что ей удалось не бросить учебу в Академии Художеств и защитить бакалаврскую, а сейчас она готовит к защите и магистерскую работу. Тему Анна выбрала религиозную – серия картин по мотивам старинных деревянных резных церковных фигур мастеров из Словакии: ”Богородица в юности”, “Загрустившая Богородица”, “Иисус и Мама”, “Иисус в серой рубашке”… Думается, если бы Аня не пережила свой горестный материнский опыт, её работы не были бы такими пронзительными…

фото Работы Анны Поммере

У неё много портретов Робушки - крупным планом, только лицо. Cамое удивительное в них – глаза, в которых отражается недетское, какое-то нездешнее космическое знание. Недаром же считается, что особенные дети приходят с особой миссией – изменить в лучшую сторону тех, кто с ними рядом и, в конечном счете, сделать добрее мир.

По первому образованию Анна – философ. “Наверное, это помогает философски смотреть на жизнь?” - cпрашиваем мы её. “Как раз наоборот, мешает, - говорит Анна. – Разумом и логикой с такой бедой жить очень сложно. Хотелось бы больше веры – чистой, безоглядной. Самый большой оптимист в нашей семье - моя мама. Она верит, что все улучшится. Её, кстати, зовут Надежда. Она меня очень поддерживает. У меня не всегда получается быть в форме. Но надо смириться с мыслью, что у каждого свой путь. Удивительно, что Робин вообще выкарабкался. Это чудо. В конце концов, в жизни есть много испытаний, от которых Бог нас оградил. Мы пытаемся достойно идти своим путем. Раз Бог сотворил Робушку таким, в этом есть какой-то замысел”.

фото Портрет Робина, написанный его мамой

КАК ПОМОЧЬ

Родители делают всё, чтобы помочь Робушке. А для этого, кроме усилий , нужны деньги. Значит, надо работать. Маленькой пенсии Робина хватает только на самый крошечный необходимый минимум. Чтобы работать и оплачивать реабилитации, Анне нужно хотя бы на несколько часов в день с кем-то оставлять сына. В основном, выручает бабушка. Но и ей уже очень тяжело в силу возраста. В фонде Ziedot.lv есть специальная программ, в рамках которой общество инвалидов “Apeirons" готовит специалистов по уходу за особенными детьми. Анне нужна помощь на оплату нянечки, которая будет приходить один раз в неделю на 8 часов. Это 256 евро в месяц, включая налоги. Эти 8 часов в неделю дадут возможность Анне заняться работой и оплачивать лечение ребенка.

В фонде Ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ семье Робина Поммерса. Годовая программа оплаты специальной няни по уходу (8 часов в неделю) стоит 3072 евро.

Благотворительный телефон 90006383 (1, 42 евро за звонок) работает для Робина до 30 мая.

Деньги можно перечислить также банковским переводом

Fonds "Ziedot.lv"

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счёта LV95HABA0551006150241

Цель Palīdzība Robina Pommera ģimenei

С пожертвований не взимается никаких комиссионных, а также никаких административных расходов.

Благотворительная программа "Зеленая лампа" выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.

Программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.

Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта "Зеленая лампа" в социальной сети Facebook!

Комментарии 4
Анастасия6 месяцев назад
Терпения Вам и любви!
Куся6 месяцев назад
"В принципе такую аномалию должны были заметить на раннем сроке беременности. Но тогда мама была бы поставлена перед страшным выбором…" - это ошибка врачей, не заметивших аномалии развития плода, это такая странная гуманность , или просто будущая мама не делала анализы и УЗИ. Не дай бог никому такое пережить. но в 21 веке достаточно обследований для установления патологии плода. Сломанная жизнь у родителей, мучения для ребёнка. Ноль помощи от государства.
1
Anna6 месяцев назад
Большое спасибо всем, кто оказал нам помощь! Мы очень тронуты Вашим участием!

Родители Робина.