"Зеленая лампа": семье 6-летнего Стасика нужна помощь

фото

Зеленая лампа | 29 августа 2017 года, 07:00

Стасику - 6 лет. Это долгожданный ребенок. Его обожает вся семья – папа, мама и старшая сестричка Кристина. А для него самая большая радость, когда они собираются все вместе. Он любит, когда ему читают книжки, показывают картинки. А когда слышит музыку, хочет танцевать – мама Аня берет его на руки и кружит... Это очень горько понимать, что сам танцевать он вряд ли когда-то сможет. С рождения у Стасика тяжелый диагноз – ДЦП, из-за неправильно принятых родов.

Мальчик не может ходить, да и сидит только с поддержкой в специально приспособленном кресле. Чтобы снимать боли и спастику, ему нужны постоянные реабилитации. Родители очень много работают, чтобы обеспечить больному сыну лечение. Анна честно призналась, что иногда силы кончаются и тогда руки просто опускаются. Но надо с этим справляться и идти вперед, шаг за шагом.

Сейчас семье очень нужна помощь на оплату няни для тяжелобольного сына. Аня считает, что просить людей пожертвовать на то, что в принципе должно обеспечить тяжелобольным детям государство – неправильно. Но у них нет другого выхода. Государство таким семьям няню не оплачивает. Помощь нужна хотя бы на один день в неделю. На это в месяц необходимы 256 евро. Это 32 рабочих часа нянечки, прошедшей обучение по уходу за тяжело больными детьми в рамках проекта фонда Ziedot.lv и Общества инвалидов и их друзей «Апейрон» - «Милая нянечка». На год это 3 072 евро, включая налоги.

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для Станислава Егорова до 5 сентября.

В фонде ziedot.lv для Стасика Егорова открыт СПЕЦИАЛЬНЫЙ СЧЕТпомощи.

Родовая травма

Эта история – очень женская. Здесь главный герой – мама. Как и в большинстве таких случаев. Анна – глубокий и тонко чувствующий человек. Она очень ответственная и, безусловно, очень сильная. Ежедневно она вынуждена бороться за здоровье сына. При поддержке семьи. И, как она сама уверена, всей силы рода, семейных корней.

Стасику сейчас ровно столько лет, сколько было его старшей сестричке, когда он появился на свет. Для родителей это было самое счастливое время – дочка должна была идти в первый класс, а Аня готовилась стать матерью долгожданного мальчика. А потом жизнь разделилась на две части – до родов и после.

Неграмотное ведение родов и родовая травма привели к тому, что желанный ребенок появился на свет инвалидом. И началась ежедневная и ежечасная борьба – малыша надо было элементарно выхаживать. Когда мама с сыном наконец-то вернулись домой, проведя больше месяца в реанимации и больнице, пришло осознание того, что из-за роковой ошибки врачей прежней жизни у них в семье никогда больше не будет.

Аня решила было подавать в суд на роддом. А потом поняла, что время, силы и деньги лучше направить на лечение ребенка.

И никакой информации

Стасик из-за родовой травмы кричал, не переставая. От этого крика у родителей сердце выпрыгивало – они понимали, что малышу плохо, больно, страшно, и ничем не могли помочь. Аня не спускала cына с рук (если держала его вертикально, боли уменьшались), папа тоже не смыкал глаз ночи напролет. Надо ли говорить о том, что для первоклассницы Кристины детство тогда практически закончилось. Аня до сих пор себя винит в том, что дочка недополучила в начальных классах внимания – родители просто физически не могли разорваться.

фото Стасик с сестричкой Кристиной

Cамый большой шок Аня испытала, когда врачи наконец поставили диагноз ДЦП и отправили её оформлять инвалидность, даже не объяснив, что же теперь ей делать. Родители в таких случаях остаются один на один с бедой. Если бы им выдавали хотя бы распечатанную на обычном листе бумаги элементарную инструкцию: в какие медицинские центры обращаться, какие социальные льготы положены, как оформлять документы, куда их подавать, что можно получить по госпрограмме... То есть «путевой» лист – четкую схему действий.

У нас же мамочки ищут информацию в интернете и от родителей таких же больных деток, с которыми знакомятся в очередях к врачам.

Два раза родители возили Стасика на лечение в Москву в „Научно-терапевтический центр по профилактике и лечению психоневрологической инвалидности”. После этого курса у мальчика произошли заметные улучшения. Следующий позитивный скачок произошел, когда Стасика покрестили. В этом Аня абсолютно уверена.

фото

Без права на передышку

Стасика стопроцентно вылечить нельзя. Но можно помочь - снять боль, спастику, наладить питание, улучшить контроль головы и коммуникативные функции, стабилизировать положение сидя. К тому же у такого ребенка нужно бороться и со вторичными ортопедическими проблемами (сколиоз, вывих бедра).(Cтасику уже делали операцию по вправлению сустава). Аня за эти годы сама научилась быть массажистом, физиотерапевтом, психологом. Сейчас она готова помогать и проконсультировать родителей с такими же проблемами (телефон Ани есть в редакции, пишите на email zala.lampa@gmail.com)

Для такого ребенка практически невозможно найти няню. Если кто-то и решается попробовать, как правило, долго не выдерживет и отказывается. В специальном садике, где в группе 10 сложных детей на одного воспитателя, Стасику тоже невозможно обеспечить уход – просто чтобы накормить его, требуется целый час.

Вообще проблемы с садиком – это отдельная история. В полтора года Аня должна была выйти на работу. Места для Стасика в специальном садике на тот момент не было. Нужно было вставать на очередь. Абсолютно нелогично, что никакой компенсации на няню, которую Рижская Дума предоставляет обычным детям, тяжело больным деткам не положена. Как необъяснимо и то, почему мамам не разрешить сидеть с такими малышами до трех лет.

Жизнь Ани сейчас – это постоянная борьба не только за здоровье сына, но и за полагающуюся по закону помощь. Она, к примеру, два года стояла в очереди, чтобы получить специальную коляску. В обычной маленький Стасик выдерживал только 15 минут. Ему нужны были специальные приспособления, поддерживающие тело в правильном положении. Анне приходилось везде носить 12-килограммового сына на руках. Она говорит, что если бы заранее знала, что придется ждать так долго, то стала бы сама откладывать потихоньку деньги. После того, как Аня рассказала эту историю в телесюжете TV-5, коляску ей предоставили буквально через несколько дней.

Развестись, чтобы повенчаться

И таких преград, которые приходится преодолевать постоянно, в их жизни – множество. Все эти годы у родителей Стасика не было передышки.Cвои отпуска они по очереди проводили с сыном то в реабилитационном центре “Вайвари”, то в больнице “Гайльэзерс”. Но даже самые сильные личности иногда не выдерживают постоянного напряжения. В какой-то момент отношения Анны и её мужа Валерия не выдержали, и они развелись. А потом начался этап переоценки ценностей. Сейчас родители Стасика снова вместе.

“Мы решили обвенчаться, - с радостью сообщила нам Анна. – Неисповедимы пути Господни – чтобы обвенчаться, нам надо было развестись. Сейчас мы оба четко понимаем, что главная ценность любой семьи – это дети. И мы хотим идти по жизни вместе.”

фото

Недавно в рамках проекта «Милая нянечка» для Стасика нашли нянечку Илзе, которая прошла обучение по работе с тяжелобольными детьми. У неё с мальчиком прекрасный контакт. Родители со спокойной душой могут получить передышку. Именно на оплату нянечки семье нужна помощь.

Стасик обожает проводить время с сестричкой Кристиной. Когда она рядом, у него постоянно улыбка до ушей. Ещё он любит купаться и кататься на каруселях. Радуется, когда по праздникам все собираются за столом. Обожает мамины пироги. Он любит музыку и детские песенки. Cамая любимая игрушка у него – поющий Чебурашка. И ещё у него есть два любимых дружка – жизнерадостные хомяки Микки Маус и Рататуй.

Из таких нехитрых радостей состоит жизнь этой семьи. Только им очень нужна хотя бы небольшая поддержка – просто на небольшую передышку. Нужна помощь специальной нянечки на один день в неделю (32 часа в месяц - 256 евро). На год это стоит 3 072 евро, включая налоги.

Благотворительный телефон 90006383(1,42 евро) работает для Станислава Егорова до 5 сентября.

В фонде ziedot.lvдля Стасика Егорова открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ.

Помочь можно также, перечислив деньги через банк:

Fonds "Ziedot.lv"

Регистрационный номер 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счёта LV95HABA0551006150241

Цель Palīdzība Staņislava Jegorova ģimenei

Благотворительная программа "Зеленая лампа" выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.

Программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.

Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта "Зеленая лампа" в социальной сети Facebook!

Комментарии