"Зеленая лампа": 5-летней Аманде из Тукумса нужна помощь (1)

фото

Зеленая лампа | 31 октября 2017 года, 07:00

Из-за редкого генетического заболевания 5-летняя Аманда не может говорить. Помочь можно. Юные папа и мама просят поддержки на оплату специальных занятий для их дочки. Телефон 9 000 63 83(1,42 евро) работает до 7 ноября.

Проблемная хромосома

Аманда - ребенок уникальный. Таких, как она, по мировой статистике – 1 малыш на 4 тысячи. Ей 5 лет, но из-за редкого генетического заболевания она не говорит. При её форме болезни в случае эффективной терапии специалисты дают благоприятный прогноз. Чтобы девочка к первому классу могла сравняться со сверстниками, нужны специальные занятия со специалистами. Родители просят помощи на оплату годового курса лечения. Сумма на год составляет 2880 евро.

Девочка с мамой и папой живет в Тукумсе. Мы познакомились с Амандой, когда родители привезли её в Ригу на специальные лечебные занятия. Со стороны Санта и Каспар кажутся обычными молодыми людьми. Но когда узнаешь, сколько этой молодой семье пришлось пережить из-за диагноза малышки, не можешь не поразиться. Им обоим чуть больше 20 лет. Но при этом они невероятно самоотверженные родители и очень зрелые и ответственные люди.

В фонде ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ для 5-летней Аманды Дзеркале из Тукумса. Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" на радио Baltkom 93.9 FM - 9 000 63 83(1,42 евро) работает в помощь Аманде до 7 ноября.

Родители Аманды - простые ребята из глубинки. Познакомились в интернете. Он жил в Валке, она в Валмиере. Когда поженились, перебрались в Екабпилс - Каспару там предложили работу. Аманда была желанным ребенком. Они с радостью ждали её появления на свет. Проблемы начались во время родов – сердечко девочки начало давать сбой. Пришлось делать кесарево сечение. На третьей недели жизни Аманде сделали первую операцию на сердце.

До года девочка была очень слабенькая – через некоторое время пришлось делать ещё одну операцию. Дочка не набирала вес, не сидела, не переворачивалась сама. Врачи долго не могли найти причину и не давали маме никаких обнадеживающих прогнозов. В конце концов, после серии исследований поставили диагноз - синдром Ди Джорджи.

Это очень редкое заболевание вызвано дефектом в 22-й хромосоме (представьте себе хромосому в виде буквы «Х» - одна из четырёх палочек её отломилась). Ребенок с синдромом Ди Джорджи рождается с сердечной недостаточностью, слабой иммунной системой, поведенческими расстройствами. Нарушение в генетическом наборе отражается на развитии многих систем организма, вызывает различные дефекты.

Понятно, что в Екабпилсе опыта лечения редкого генетического заболевания у врачей не было. К специалистам приходилось ездить в Ригу. А потом фирма, на которой работал Каспар, закрылась. “ Но всё что ни делается, к лучшему, - говорит Санта. – Каспар нашел работу в Тукумсе, и мы перебрались туда. Там и моя мама поближе, и главное – мы можем возить Аманду в Ригу к докторам.”

фото

По глазам и по слогам

Аманда растет хрупкой, как воробышек, ей требуются постоянные забота и внимание. Больницы, процедуры, реабилитации, занятия со специалистами дают постепенно результат. Сейчас Аманда потихоньку догоняет сверстников. Она начала говорить отдельные слоги. Правда, понимает её только мама – по жестам, по интонации, по глазам.

Глаза у девочки невероятно выразительные, в буквальном смысле – “говорящие”. Мама научилась читать по глазам дочки. Но ей очень хочется, наконец, когда-нибудь с ней просто поболтать – обсудить cказки и мультики, узнать её мечты... Пусть бы она задавала бы тысячу самых разных вопросов – Санта так завидует мамам, которые ворчат, что у их детей рот не закрывается ни на минуту…

В остальном Аманда – обычный ребенок. Очень любит мультики про Спанч Боба, Cвинку Пэпу и принцессу Эльзу. Обожает ходить в зоопарк – особенно ей нравится наблюдать за мишками. Дома у неё живет котенок, которого она назвала странным именем Имис. Это сочетание звуков ей легко выговаривать. Котенок позволяет девочке делать с собой всё, что угодно. А других может запросто поцарапать, если не в настроении.

Маму радует, что дочка – терпеливая и усердная: с удовольствием возится с лего и паззлами. Cтарательность очень важна и в занятиях с логопедом, чтобы наконец вызвать речь – звуки-складываются в слоги, а слоги – в слова. Санта с Амандой готовы терпеливо и упорно трудиться, как на спортивных тренировках, - лишь бы научиться говорить.

При том, что Аманда не говорит, она приветливая и очень общительная. “Это потому, что пол-жизни она провела по больницам, - объясняет Cанта. - Люди вокруг нас постоянно менялись – врачи, медсестры, соседи по палатам, их родители и посетители ... Это был опыт коммуникации. Кардиологи, неврологи, пульмонологи, эрготерапевты, физиотерапевты... Аманда со всеми хотела общаться.

Аманда ходит в специальный детский cад, c удовольствием участвует в детских праздниках. На День Матери она даже подпевала в хоровой песенке про маму. Санта мечтает, что скоро дочка сможет уже начать учить стишки.

фото

Пусть все получится

Санта уверена, что мечты сбываются, когда желание становится действием. Именно поэтому она решительно настроена возить девочку на занятия в cпециализированный рижский центр “Камертон”, где специалисты берутся помочь Аманде.

Сейчас Санта и Каспар снимают в Тукумсе квартиру. Санта работает продавцом в супермаркете. Каспар – в лесничестве. Они очень любят свою дочку и хотят, чтобы, несмотря на серьезную болезнь, она нашла cвое место в жизни. Все средства из семейного бюджета молодой семьи уходят на лечение и лекарства для девочки. Государство оплачивает самый мизер. К примеру, этой осенью у Аманды было обострение астматических реакций, пришлось покупать ингалятор и спреи. Оказалось, что ингалятор для деток-астматиков государство не оплачивает.

Чтобы Аманда смогла пройти курс занятий в центре “Kamertons”, семья обратилась за помощью в фонд ziedot.lv.

На что нужны деньги

На годовой курс занятий (96 занятий по 30 евро ) в Рижском центре психологии «Kamertons». Это 48 занятий с дефектологом-логопедом и 48 – со специалистом по эрготерапии. Общая сумма на год 2880 евро.

Центр “Kamertons” имеет более 10 лет опыта работы по психологитческой помощи семьям, детям и подросткам. А также по реабилитации детей с различными нарушениями развития. В команде сотрудничают такие специалисты как: эрготерапевт, дефектолог, логопед, физиотерапевт, специалисты нейропсихологической сенсомоторной коррекции, детский психиатр, психологи.

“Kamertons” сотрудничает с ассоциаций Профессиональных Психологов Латвии; с Российской Академией последипломного медицинского образования, с Российской кафедрой медицинской психологии, с кафедрой детской и подростковой психиатрии (Москва), в Балтийском регионе с коллегами из Каунаса - центрами «Sensomotorika» и “Galiava”.

Как помочь?

В фонде ziedot.lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИдля Аманды. Все деньги с этого счета, без каких-либо отчислений, пойдут на оплату занятий.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" на радио Baltkom **9 000 63 83 **(1,42 евро) работает в помощь 5-летней Аманде Дзеркале из Тукумса до 7 ноября.

Деньги можно перечислить банковским переводом

Fonds "Ziedot.lv"

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счёта LV95HABA0551006150241

Цель Palīdzība Amandai Dzerkalei

Благотворительная программа "Зеленая лампа" выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.

Программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.

Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта "Зеленая лампа" в социальной сети Facebook!

Комментарии 1
Zita Griga23 дня назад
Ja bērnu māca un audzina.. tā noteikti notiks