"Зеленая лампа": маме двух тяжелобольных близнецов нужна помощь, Mixnews.lv

"Зеленая лампа": маме двух тяжелобольных близнецов нужна помощь (6)

фото

Зеленая лампа | 8 февраля 2018 года, 11:14

Семье из Мадоны очень нужна поддержка. В фонде ZIEDOT.LV для тяжелобольных близнецов Райво и Элвиса Даугисов открыт СЧЁТ ПОМОЩИ.

В помощь маме двух мальчиков-близнецов из Мадонского района, тяжелобольных с рождения, собрано 1170 евро. Программа "Зеленая лампа" рассказывала о них в прошлый вторник. На счет мальчиков поступило 676 евро, было сделано 397 звонков на сумму 494 евро. Большое спасибо всем, кто помогает!

Элвису и Райво уже 19 лет. Один лежачий, второй – колясочник). Их нельзя оставить ни на минуту. Помощь нужна на оплату специальной няни-сиделки, которая будет приходить на 8 часов в неделю. На год для двоих больных детей нужно 6144 евро.

Телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom - 90006383 (1,42 евро) работает до 13 февраля.

Жизнь, разделенная на два

Жизнь для Ингуны перевернулась в один день – в день рождения её двух сыновей-близнецов. Живет она в Калснавском округе. Роды начались преждевременно и были тяжелыми. В роддом в Мадоне её привезли ночью. Появление на свет близняшек требует от персонала высокой квалификации и мастерства. В ночную смену в районной больнице всё пошло не так. Утром Ингуну отправили в Екабпилс, затем – в Ригу. Про такие жизненные ситуации, говорят – тяжелый случай: у неё на руках оказались два ребенка-инвалида с неизлечимым диагнозом.

Отец детей очень быстро исчез, и вся жизнь Ингуны оказалась подчинена выхаживанию и лечению мальчиков. Сыновей она назвала романтическими именами - Райво и Элвис. Сейчас им по 19 лет.

На эти снимки даже смотреть тяжело. Но Ингуна, которая неотрывно находится рядом со своими детьми 19 лет, смогла создать в семье настоящую атмосферу любви. Ей очень тяжело. Но она принимает жизнь такой, как есть. И умеет быть благодарной за каждую мелочь.

Райво может сказать несколько слов и при поддержке сделать несколько шагов. В школу его возят на инвалидной коляске. Элвис – лежачий. Кормит его мама из бутылочки с соской. В его комнатке тихонько играет радио – мальчик любит слушать музыку.

Когда cтало ясно, что Ингуне придется всю жизнь быть при мальчиках няней и сиделкой, врачи настоятельно и довольно аргментированно советовали ей отдать их в специнтернат и начать новую жизнь.

Однажды, уступив уговорам, она даже решилась поехать посмотреть, как там всё устроено. "Я как только представила, что мой мальчик будет лежать в палате на 20 человек, где на всех 2 нянечки, чуть в обморок не упала. Это нереально – всех покормить, переодеть, просто пообщаться. К тому же у Элвиса случаются приступы, и нужно немедленно оказать помощь… А если никого не окажется рядом..."

За эти годы эта хрупкая женщина делала всё, чтобы помочь своим мальчикам. Сейчас она возит их на реабилитацию и физиотерапию в Мадону. Она отдает себе отчет, что лучше им не станет, но можно облегчить их состояние, снять боли, предотвратить приступы и главное - окружить теплом и заботой.

Это - любовь

Однажды в интернете у Ингуны завязалась невинная переписка с симпатичным мужчиной из другого района. Договорились встретиться. Ингуна сразу рассказала о сыновьях. Его это не остановило и не смутило. Они стали встречаться. А через некоторое время родился маленький Ренарс. Совершенно здоровый и жизнерадостный ребенок. Так у Райво и Элвиса появился младший братик. Сейчас ему 3 годика.

Муж Ингуны много работает, чтобы обеспечивать семью. Он единственный кормилец. А отношения в семье очень теплые, такое встретишь нечасто. Ингуна очень милая и улыбчивая, она не жалуется и научилась принимать жизнь как есть – со всеми трудностями и радостями.

Не так давно семье дали социальную квартиру в поселке Калснава Мадонской волости. Здесь очень уютно и всё продумано, чтобы управляться с инвалидной коляской – первый этаж, широкие дверные проемы. Маленький Ренарс носится по комнатам, как ураган. Вдоль стены – целая автостоянка: множество игрушечных машинок.

фото Маленький Ренарс - красавчик и умничка. Он любит играть со старшим братом - забирается к нему в инвалидное кресло и просит, чтобы мама катала их по комнате.

На что нужна помощь

Ингуна 24 часа в сутки привязана к детям – близнецов без присмотра нельзя оставить ни на минуту. Даже в городе сложно найти няню, которая помогала бы с такими тяжелыми детьми. Это огромная ответственность и труд – и физический, и моральный. Тем более это проблематично в маленьком поселке.

фото Райво с мамой и няней Марой

Присматривать за мальчиками, когда маме надо хоть на пару часов отлучиться по делам - в поликлинику или в магазин – согласилась их крестная мама - Мара. Это стало настоящим спасением и огромным облегчением. Мара прошла обучение по уходу за тяжело больными детьми в рамках совместного проекта Ziedot.lv и Общества инвалидов и их друзей «Апейрон»- «Милая нянечка». Государство услуги няни не оплачивает. Поэтому в рамках проекта для нуждающихся в нянечке семей по предоставлению медицинских документов открывается отдельный счет для пожертвований - на 256 евро в месяц на ребенка. Это стоимость, включая налоги, 32 рабочих часа няни в месяц (8 часов в неделю). На весь год семье нужно 6144 евро. И мама сможет рассчитывать на помощь няни хотя бы два раза в неделю.

Добавим лишь, что как только Райво и Элвису исполнилось 18 лет, им стали не положены доступные ранее льготы и прекратилась выплата детских пособий.

**Телефон 90006383 (1, 42 евро за звонок) работает в помощт семье Эвиса и Райво до 13 февраля

СЧЕТ ПОМОЩИ, открытый для Райво и Элвиса Даугисов в ZIEDOT.LV - по ссылке ЗДЕСЬ.

Никакие отчисления или проценты с пожертвованных на счет денег не берутся.

Помочь можно также банковским перечислением:

Fonds "Ziedot.lv"

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счёта LV95HABA0551006150241

Цель Atbalsts Raivo un Elvim Dauģiem

Благотворительный телефон – 9 000 63 83 (1,42 евро за звонок)

Благотворительная программа "Зеленая лампа" выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.

Программа "Зеленая лампа" подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.

Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта "Зеленая лампа" в социальной сети Facebook. Просто кликните по ссылке ЗДЕСЬ и ставьте Like.

Комментарии 6
да9 месяцев назад
если уже в утробе матери выявлено генетическое заболевание не надо мучать себя обрекая долгие годы не жить а бороться.сугубо моё мнение - обязать делать аборт в таких случаях
5
Генетика9 месяцев назад
у дочки синдром Ретта. Так вот во время беременности ни один анализ не показал отклонений!!! И мне кажется, что местные лаборатории просто не в состоянии более глубоко выявлять такие отклонения ещё в утробе. За границей - могут, наши - вряд ли...А маме мальчиков крепкого здоровья и сил жить дальше!!!
3
Diana9 месяцев назад
Это могли быть последствия тяжелых родов